90后小伙向SMA男孩送爱心

2020-12-7 11:23| 编辑: 谢珊珊 | 查看: 11149| 评论: 0|原作者: 记者任刚/文通讯员田鋆生/摄|来自: 颍州晚报

　　阜南SMA男孩尧尧（化名）的故事被本报报道后，引发各界关注。昨天，当地90后小伙周瑜来到尧尧和妈妈租住的天香华庭小区，为尧尧送来了水果、牛奶、玩具及书本等爱心礼物，并送来2000元现金。周瑜说，对尧尧的爱心关注会持续下去，下一步，他将发动身边的朋友一起来关爱帮扶他。

尧尧和周瑜

　　尧尧今年8岁，是阜南县郜台乡马台村人，出生时被查出患有极为罕见的SMA（脊髓性肌萎缩症）。按照医学的观点，SMA无药可治，尧尧很难活过两岁。8年来，他的妈妈陈玲不愿意放弃，跑遍了北京、上海、武汉等各大城市的医院，期盼快速发展的医学和自己对儿子的爱，能够创造奇迹。

　　2016年，专用于SMA康复的药物诺西那生钠在美国研发成功，2019年2月22日，诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准。当年10月10日，国内首批10位SMA患者接受了诺西那生钠注射液第一针输注治疗，这给陈玲一家带来了希望。但由于每针70万元，一年至少3次，终生不停药，天价医药费又让尧尧的命运蒙上了阴影。

　　由于是建档立卡贫困户家庭，尧尧可享受国家大病救助等政策兜底，但即使按照最乐观的情况估计，陈玲家目前每年也需要承担至少二三十万元的医药费，而且必须先交纳足额药费，才能根据流程办理相关手续。

　　近日，在阜南电力有限公司工作的90后小伙周瑜，通过本报得知了尧尧的故事，联系上了当地知情的志愿者，表达了向尧尧献爱心的想法。

　　12月5日11时许，周瑜在当地志愿者陪同下来到尧尧家，为尧尧带来一大堆零食、学习用品以及小玩具，并送来2000元爱心捐款。为表达谢意，懂事的尧尧特意为这位小哥哥唱了一首歌曲《听我说谢谢你》。

　　多年以来，周瑜经常从事爱心公益活动，只要在媒体上看到困难群体家庭需要帮助的信息，都会第一时间伸出援手，捐款几十元乃至数百元不等。

　　“到受助对象家里捐款，这还是第一次。”周瑜说，“尧尧可爱懂事，我所尽的微薄之力不值一提。下一步，我会发动身边朋友同事，共同帮助关爱尧尧。”

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