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在颍上县迎宾大道上，有一座爱星融合园，在当地自闭症儿童家庭圈内很有名。从园长到教师，大都由自闭症孩子的妈妈兼任。 为了让孩子们更好地融入正常生活，从去年起，爱星融合园接纳了部分亲友的孩子入园，每学期仅象征性地收费800元。而按照园长周平平的意思，从明年起，这些收入将全部免去。  孩子们正在上课 希望自闭症儿童与正常孩子共同成长 近日，记者来到爱星融合园，只见园门前挂着一块写有“颍上自闭症儿童家长组织”字样的牌子。20多名孩子正在老师的带领下玩游戏。他们既有自闭症儿童，也有正常孩子。与普通的幼儿园不同，园里站满了陪伴的家长，随时照顾各自的孩子。 周平平告诉记者，在这里，每天上午会上三节集体课，即正常的孩子和自闭症孩子在一起，自闭症孩子的家长全程陪同，然后是一对一的“个训课”，针对每个自闭症孩子的不同特点，进行专业培训。 今年8岁的欣欣是周平平的第二个孩子。孩子2岁多时，她注意到儿子的异常——不与外界交流，仿佛完全生活在自己的小世界里。 长辈都不以为意，说大大就好了。儿子2岁8个月时依旧不能与外界交流，周平平才猛然发现问题的严重性。她带着孩子在安徽省立儿童医院等处四处问诊，最终的诊断结果让她差点崩溃——儿子患有孤独症（自闭症）。 周平平曾经连续给孩子报了3家幼儿园，都被劝退。后来，周平平放弃工作，带着孩子走上艰难的康复之路。得知哪里有康复机构，周平平就去哪里。外地的生活很艰难，房租、学费、伙食费等，一个月要近两万元。 在四处奔波中，周平平和颍上很多自闭症孩子的家长走到了一起。共同的困境，让她们有了抱团取暖的念头。 2017年，周平平从北京的星星语自闭症培训机构培训归来，第二年3月，她和两位自闭症儿童家长自筹资金，共同创办了爱星融合园，寓意爱护“星星的孩子”，希望他们和正常孩子一起融合成长。 既是孩子妈妈又是园里老师 90后赵洁毕业于安徽工程大学。女儿小雨被确诊为自闭症后，她放弃工作，陪护孩子先后到合肥、北京等地康复。在外的日子，每月开支都在1万元以上，最多时，一个月各种课程及药物费用接近4万元。 去年下半年，赵洁陪小雨来到爱星融合园。因为相对受教育程度高，加上对孩子耐心细致，赵洁被周平平推荐到北京专业机构学习。拿到资格证后，赵洁返回爱星融合园担任老师。 和赵洁一样，90后的刘倩倩同样身兼教师和妈妈的双重角色。女儿小青3岁时，刘倩倩曾带孩子去了次游乐场。孩子不与其他儿童玩耍，还长时间咬着衣领，口水不住地流。刘倩倩满脸尴尬，不住为孩子擦着嘴角，还不时听到身边有家长议论：“孩子挺漂亮，但一看就没教养。” 回到家后，刘倩倩趴在床上大哭了一场，“直到加入了爱星融合园，才有了找到大家庭的感觉。” 90后妈妈王梅和女儿毛毛来到爱星融合园刚刚一个多月。毛毛4周岁时，被上海一家医院诊断为“疑似自闭症”。在合肥一家医院，王梅带着孩子持续求诊，3000元钱一天，一个疗程就是两万多元，3个疗程下来，连同药费、上课等，共花去了10万多元。 王梅也带孩子去过颍上县某定点康复机构几次，但因为不认同机构的康复方式，她再次选择了离开。直到来到爱星融合园，周平平的一句话让她心里瞬间充满阳光，“我们不应该怨天尤人。就是因为善良，这些可爱的天使才会选择我们成为母亲。” 希望社会给孩子容身之地 爱星融合园创办之初，入园孩子只有7个，不到3年增加到40多个。按照周平平的想法，明年起将对正常孩子免去学费。随之而来的则是财务短板日益凸显。在爱星融合园创办的第二年，与张晓丽合办的两位朋友因为承受不住经济压力而离开。 虽然爱星融合园的学费非常低，但周平平按照正常工资付给老师和保育阿姨。自闭症儿童的学费每月1000多元，此外的财务缺口都是自闭症儿童家长想尽办法筹集。超出家长承受能力的，由周平平个人全部负担。 今年7月份，在取得家人支持后，周平平又卖掉一套房子。这笔钱被她全部投入爱星融合园的设备添置、管理运营中。此前，为陪同孩子治疗，外出学习自闭症护理知识，乃至后来开办爱星融合园，周平平和丈夫陈伟先后卖掉了两处住房。 眼前的问题暂时得到了解决，但将来还能坚持多久？周平平心中没有答案，她希望至少能再支撑几年。她和全园所有的家长希望，等自己老去时，这些孩子即使没有劳动能力，也能在社会找到自己的容身之地。 相关 申报定点机构可享受国家相关补助 “爱星融合园目前不在定点康复机构名单内。”阜阳市残联相关负责人说，如果是民间开办自闭症儿童康复训练机构，按照相关规定，必须由县级残联批准，再到市残联备案，最后再由市残联核准后报到省残联。在获批后便能成为定点机构，可承接中央和省级的残疾儿童康复项目，标准为每人每年1.2至1.5万元不等。具体来说，根据申报机构的性质，首先申报者必须取得由卫健委、工商等相关部门批准的资质，其次要能够承担需要承担项目至少两年，再看是否符合2014年省残联制定的准入标准。一切符合的话，根据申报者当地的县级机构数量和自闭症儿童的人数，由县残联最后核准。如果已经饱和，就不合适再批复新的康复机构。 此外，按照规定，如果康复机构连续两年招收不到20名自闭症儿童，该机构的资质自动取消。他建议，爱星融合园想成为正规康复机构，应按规定向当地县残联咨询。 业内人士称融合康复可能性不大 对自闭症儿童患者，市三院儿少科主任杨荣春说，如果能够及早发现，进行早期干预治疗，可以很好地帮助孩子提高后天社会适应能力，“发现得越早，干预治疗越早，效果就会越好。” 但对爱星融合园秉承的与正常儿童共同成长，有利于自闭症儿童康复的理念，杨荣春表达了不同的看法。他说，在医学上没有“融合康复”这个说法，自闭症康复训练是系统的，不是和正常孩子在一起就能相互影响，“本身孤独症就是交流障碍，爱星融合园的康复理念有些想当然。” 在颍上县迎宾大道上，有一座爱星融合园，在当地自闭症儿童家庭圈内很有名。从园长到教师，大都由自闭症孩子的妈妈兼任。 为了让孩子们更好地融入正常生活，从去年起，爱星融合园接纳了部分亲友的孩子入园，每学期仅象征性地收费800元。而按照园长周平平的意思，从明年起，这些收入将全部免去。 （应采访对象要求，文中人物皆为化名） |
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