阜阳日报社 微信公众号 矩阵，扫码关注！
阜阳新闻网
阜阳日报
颍州晚报
这里是阜阳
阜务为民
| 1月15日，市民史女士为市人民医院药剂科药师李亚送来一面写有“视病人为亲人，弘扬医德医风”的锦旗。 事情还要从2023年11月说起。当时，李亚在西药房咨询窗口值班，史女士前来咨询罕见病用药事宜。原来史女士的孩子患有罕见病——粘多糖贮积症II型。这是一种遗传代谢疾病，患者需要定期注射艾度硫酸酯酶β注射液，而这种药一般医院没有，之前史女士都是带着孩子到合肥注射。 史女士了解到市人民医院药剂科能够帮助罕见病患者采购罕见病用药，于是便过来求助。李亚耐心告诉她办理流程，并帮史女士采购所需要的药物。几天后，史女士的孩子顺利地用上了药物，这意味着她再也不用到合肥为孩子注射药物了。 罕见病又称为“孤儿病”，指发病率极低的疾病，患病人数占总人口的0.65‰~1‰，在我国有超2000万名罕见病患者，并且每年新增20多万名。阜阳作为人口大市，罕见病患者不在少数。“为更好地帮助这些罕见病患者，市人民医院药剂科自2021年开通罕见病药品采购途径。”李亚介绍，目前该院已帮助很多罕见病患者顺利用上药物，以前他们需要到上海、北京等大医院才能购买。 罕见病患者如何在市人民医院购买所需要药物？记者了解到，可按以下流程申请：患者或家属到医院医保办核实资格，工作人员填写《罕见病药品采购准入通知单》，患者签署承诺书。患者持通知单、承诺书至药学门诊登记个人信息及罕见病药品信息。药剂科审核药品信息后，会积极联系采购。药品采购入库后，由接待药师电话通知患者，并在药房登记已取药信息。 |
欢迎关注阜阳新闻网微信公众号 : fynewsnet
工作时间：周一到周五 10:00-18:00
地址：阜阳市清河东路676号
Copyright © 2002-2019 www.fynews.net All Rights Reserved ICP: 皖ICP备10016733号-1 皖网宣备110002号 皖公网安备34120002000384号 互联网新闻信息服务许可证编号:34120180016
