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“妈妈你忙吧，我要学习了！”每天上午8点半，尧尧（化名）费力地摊开课本，开始在家早自习。从一年级开始，只有初中学历的陈玲便在家辅导儿子自学。 尧尧今年8岁，是极为罕见的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者，而按照医学的观点，他最多活不过两岁。  “难以活过两岁的孩子” 陈玲今年39岁，是阜南县郜台乡马台村人。2012年10月14日，陈玲生下了儿子尧尧。陈玲说，尧尧刚出生时，白白胖胖眼睛大大的，非常惹人喜爱。但在尧尧三个多月大时，她注意到他好像四肢无力，当时家人以为是营养不足，又过了一个多月，孩子的情况依旧没有改善，全家人着了慌。 陈玲和老公先带孩子到县城医院做了脑部CT，检查结果一切正常，“医生找不出毛病，但感觉孩子临床表现不对，建议到外地大医院再去查查。”陈玲又带着孩子赶到了合肥省立儿童医院，在做了磁共振等一系列检查后，医生的说法令陈玲和丈夫如堕深渊，“这个病叫SMA（脊髓性肌萎缩症），是不治之症。全世界都没有办法治疗，一般情况下得了这个病最多活不过两岁。” 抱着一线希望，陈玲又带着孩子跑遍了北京、上海、武汉等各大城市医院，得到的答复无一例外。 陈玲不愿意放弃，她坚信快速发展的医学和自己对儿子的爱，会创造出奇迹。 坚信能创造奇迹的妈妈 在带着尧尧返乡后，陈玲在县残联为他申请了免费康复项目，每周带着孩子往返于县城和家之间，为他进行康复训练。 让陈玲欣慰的是，虽然尧尧全身肌肉萎缩无法行走，但思维清晰、口齿伶俐，学习新事物特别快。孩子3周岁时，陈玲带着尧尧来到县城一家幼儿园，希望孩子能和正常孩子一样接受学前教育，被拒之门外。 不死心的陈玲带着尧尧来到其他幼儿园求学，最终来到第6家——阜南县一中幼儿园时，负责人被这位执着的妈妈打动，同意了尧尧入园。同时，免去了他的一切费用，但院长提出一个要求，陈玲需全程陪读。读幼儿园期间，尧尧得到老师和同学们的关爱，每天都很开心。 幼儿园毕业后，陈玲又在家乡的村小为尧尧报名。但尧尧的身体状况不适合在校读书，陈玲就把书本领回家，自己在家教尧尧，考试时她再把尧尧背到学校。尧尧学习很努力，每次考试都能考到90多分。 今年，为了尧尧的康复训练，陈玲在朋友介绍下，在县城的天香华庭小区租了间毛坯房。房东得知孩子的情况，收费很低，一年只要6000元房租。 每天清晨，陈玲早早起床，为上小学的女儿做好早饭。送走女儿，她便为尧尧穿好衣服，抱上特制的轮椅，为他洗漱喂饭。 每周的二四六三天，陈玲会带尧尧在县残联康复机构做康复，其余时间在家教他学习。尧尧很爱读书，每天按照妈妈制定的教学计划，按时完成学习任务。 除去身体上的不便，尧尧和同龄人一样爱玩爱笑。尧尧喜欢吹口琴，看妈妈累了倦了，就吹段口琴给妈妈听。 期待更多奇迹出现 陈玲前几年加入了全国SMA微信群，经常在群里和全国的病友家长们交流康复经验。 2016年，陈玲在病友群中得到了一个令人振奋的消息：专用于SMA康复的药物诺西那生钠在美国研发成功。陈玲所在的康复群瞬间沸腾了！群里的家长们激动地欢呼，觉得孩子有救了。 2019年2月22日，诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准。当年的10月10日，国内首批10位SMA患者接受了诺西那生钠注射液第一针输注治疗。就在群友们充满期待的时候，又一条消息将他们再次打进深渊：每针70万元，一年至少3次，终生不停药！ 这种药物什么时候能在国内纳入医保？陈玲多次往返相关部门问询。“今年省医保局的同志接待了我，说我家是建档立卡贫困户，可以有统筹基金和大病兜底，”陈玲说，按照那位同志的说法，尧尧注射这种药物，国家可以承担其中的大部分费用。陈玲在网上查询得知，根据各个省市的具体情况不同，患者注射这种药物，可以报销30万至60万元不等。 但即使按照最乐观的情况估计，陈玲家每年也需要承担至少二三十万元的医药费，而且必须先交纳足额药费，才能根据流程办理相关手续。 上个星期，在亲友的建议下，陈玲试着在网上发起了水滴筹，如今已经集得爱心款十万余元，这让她又看到了希望。 陈玲曾经创造奇迹，将医生预言“难以活过两岁的孩子”带到了8岁，她希望将来能有更多奇迹出现，希望尧尧能被治愈，能像正常孩子那样，在阳光下快乐地奔跑。 |
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