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2014年，家住颍泉区循环经济园区、年仅6岁的强强（化名）突然查出患有罕见病——进行性肌营养不良，双腿很快便不能正常站立和行走。爸爸张亮带着他四处求医，但是病情非但没有缓解，反而加速恶化。 7年来，张亮一家经历了常人难以想象的痛苦。父母最大的愿望就是看到儿子能继续得到康复治疗，希望爱心人士可以帮帮他们。  强强（化名）每天只能躺在床上 病情恶化，无奈放弃求学 3月28日，记者来到位于颍泉区循环经济园区魏庄社区的张亮家。两层简陋的小楼，看起来并不起眼。 见到记者到来，躺在床上的强强有些羞涩，双手不时掩面。床头堆放的一些书本和一部手机，是他打发时间的“好伙伴”。 2014年，当时只有6岁的强强被确诊为进行性肌营养不良。这是一种由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，表现为肌肉无力，且随着年龄增长症状会加重。医生说，对于该病，目前世界上还没有有效的治疗方法，只能通过康复理疗来延缓疾病进程。 父母曾先后带着他到阜阳、合肥、北京等地知名医院检查治疗，但病情没有好转。虽然下肢肌肉开始萎缩，腿也容易骨折，难以站立和走路，但强强默默强忍着，没有中断上学路。 “儿子喜欢上学，做父母的要支持。”妈妈史理影说，那时，每天早晨、中午和晚上，她都会蹬着三轮车把孩子送到学校，然后把他背到教室。老师和同学们也都主动帮助强强，比如上厕所、喝水等。 就这样坚持了3年，快10岁的时候，强强再也站不起来了。从那以后，他的人生就在“坐着”和“躺着”中度过了。 随着年龄的增长，强强渐渐有了自尊心，不愿意让伙伴们看到自己的样子，更不想麻烦别人，宁愿躺在床上，也不愿意再去上学。 由于爱读书，爸爸给他买来一些漫画、故事书放在床头，看完再换。为了不让强强卧床的生活烦闷、无聊，还给他配了一部手机。最近两三年，除了外出看病，强强几乎没有出过院子。 从没放弃过对儿子的治疗 除了照看3岁的女儿，照顾强强成了史理影的全部“工作”。随着病情的恶化，强强的吃喝拉撒、康复按摩等都要在床上进行，需大人全天候照顾。一家人的生活，全靠张亮干装卸活挣来的微薄收入维持。 “看着儿子受苦，我真想能代替他！”张亮说，医生说这个病目前没有有效的治疗手段，只能靠针灸理疗和吃药维持。做针灸理疗，全身扎上百支银针是常见的事，孩子疼得哇哇叫，让他和妻子很是心疼。 在寻医问药的过程中，张亮带着儿子到处打听，凡是知道的偏方都尝试了个遍，可孩子的病情仍不见起色。虽然命运坎坷，但早在患病之初，强强就表现得很懂事，怕父母劳累，不敢吃太多的饭，只为减少上厕所的次数。每每想到这些，史理影心底都久久不能平复。 孩子患病这些年，花光了家里的10多万元积蓄。当地社区干部得知情况后，已联系张亮为孩子申请低保等帮扶政策，目前正在办理之中。 “只要儿子的病情不再恶化，就有希望。”张亮说，他们从没放弃过对儿子的治疗，坚信孩子会越来越好，更希望他能早日返校，在求学的道路上走得更远。 目前，张亮最大的心愿就是给儿子继续做康复治理，但粗略算了一下至少需要5万元，这是一笔不小的开支，他已经无力承担。 为了让强强尽快得到康复治疗，在此，颍州晚报呼吁有能力的爱心人士，帮助张亮一家渡过眼前的难关。 如有意向捐助者，可拨打颍州晚报热线2256110联系。 |
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