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| 盛夏时节，蝉鸣正浓。7月1日，阜城西湖大道一小区居民楼内，19岁的潘家乐坐在书桌前，畸形的手指用力地捏着志愿填报指南，指尖在“中山大学”四个字上反复摩挲，留下浅浅的痕迹。 他的肘关节僵硬，手掌像被无形的手攥成了拳头，指节凸起，只能勉强地夹住一支笔。 就是这样一名患有先天性多关节挛缩症的“折翼男孩”，却在今年高考中，以651分（物理科目组合）的成绩，交出了一份耀眼的答卷。
乐观开朗的潘家乐 患病 上肢关节严重变形手指无法伸直 走进潘家乐的卧室时，他正临摹字帖。因为身体的原因无法正常书写，从小到大，练字已成为他的日常。 潘家乐翻开一本字帖，蜷缩如钩的手指将笔死死夹住，每落下一笔，都要调动整个小臂的力量，凸起的指节在纸面摩擦出沙沙声，像操控生锈的机械。写出的字，却是工工整整。 这些，对从小就患有疾病的潘家乐而言，需要付出常人难以想象的努力。 2006年，潘家乐出生时，便被诊断出患有先天性多关节挛缩症，上肢关节严重变形，手指无法伸直。 尚在襁褓，父母就带着他四处求医，并先后做了两次手术，效果并不太理想。 从3岁起，母亲孙秋梅就带着他到康复机构接受训练。那时，康复室的震动板，成了潘家乐最熟悉的“玩具”。 “上午去幼儿园，下午去做康复训练。”孙秋梅回忆，孩子变形的手贴在震动板上，蜷曲的指节在机械震颤中微微抽搐。康复师握住他僵硬的手腕，像拆解生锈的齿轮般缓慢转动。“每一次训练都伴随着酸酸的胀痛，但孩子从没说过要放弃。”孙秋梅说。 功夫不负有心人。慢慢地，潘家乐的手臂可以前后挪动，变形的手指也逐渐有了点力量。 但日常生活依然艰难，吃饭、穿衣如此简单的事，都需要他付出巨大的努力和无数次的尝试。 学习 写一个字要花费别人几倍的时间 “我们不能决定孩子的身体，但可以培养他的性格。”这是孙秋梅在接受采访时一直挂在嘴边的一句话。 在父母的影响下，潘家乐变得坚韧、自信、乐观。 到了上学的年龄，小小的他倔强地要和同龄小伙伴一起读书。为了让他适应集体生活，父母将他送进了学校。 踏入校门后，潘家乐便过上了写字“和纸笔较劲”的日子。 孙秋梅至今还记得孩子第一次拿笔时的情形：他用变形的手指夹着一支笔，由于手臂和手掌力量微弱，每写一笔，都要用左手托起右手挪动位置写…… “他写一个字要花费别人几倍的时间。”孙秋梅庆幸的是，孩子的字迹却十分工整。 就这样，潘家乐用坚持和同龄的孩子一起完成了小学阶段的学习，且成绩十分优秀，每次考试都名列前茅。 进入初中后，课程难度陡然增加，物理、化学等学科还需要绘图，这对潘家乐来说又是不小的挑战。有时，为完成一个绘图，他需要花上一两个小时，用左手按紧直尺辅助，用变形的手指慢慢描摹线条…… 2022年，潘家乐中考以666.5分的成绩考入阜阳市第五中学。提及这个成绩，他直言“没有达到理想的分数”。  潘家乐与父母合影 生活 高中时主动提出住校 相比握笔写字，生活于潘家乐而言似乎需要下更大的功夫。 他早早学会“与身体和解”——坚持自己穿衣，用嘴巴咬住衣领，再用手臂和肩膀的力量慢慢将衣服套身上；吃饭时，无法用筷子，就用勺子一次次将食物送入口中。 让父母没想到的是，上高中时，潘家乐主动提出住校。 父母虽有些担心，但还是选择尊重他的决定。住校前一天，他们陪着潘家乐来到宿舍、食堂和班级，看他如何吃饭、洗澡、睡觉等。见孩子都能完成，他们才放心地将他送进宿舍。 起初，在学校里潘家乐吃饭总比别人慢，他就专挑干拌面吃——“没有汤，端着不会洒”。一学期，他瘦了30斤，却笑着对爸妈说：“看，我和大家一样可以独立了！”后来，他慢慢适应，可以正常吃饭。 在潘家乐的高中班主任、语文老师谢凤和同学看来，潘家乐的笑有一种“治愈力”。“他一直都很乐观。”谢凤说，老师和同学从没把他当作特殊学生对待，这样的环境让他更加轻松自在。此外，他还积极参加班级活动，班级的值日从不缺席等。 651分 “别人能做到的，我通过努力也一定可以” 对学习，潘家乐则有着更高的目标。 进入高中后，他更加自律、努力，将更多的时间投入到学习当中。 由于行动不便，潘家乐每天都要起得很早；课堂上，长时间保持坐姿让他后背酸痛，却始终挺直腰板；放学时，他总留到最后，追着老师问完所有问题才离开。 今年高考，根据国家相关政策，教育部门特别批准潘家乐享有考试时间延长30%的权益，他顺利完成了考试。 6月24日，是高考查分的日子。 “651分！全省排名3781名！”查询后看到手机上的分数，潘家乐激动地喊出了声。孙秋梅闻声而来，和他拥抱在了一起。“这个分数里，有孩子十二年来的每一滴汗水。” “我的目标是中山大学。”高考后，潘家乐一家就前往深圳旅游，并前往心仪的学校提前感受大学校园氛围。 志愿填报指南上，“中山大学”四个字被他用红笔圈了又圈。 眼下，潘家乐已经开始提前学习大学英语。学习间隙，他喜欢眺望远方，幻想着大学的生活，以及思考未来读研、读博的路。 在潘家乐看来，自己的人生经历就像他喜欢说的那句话一样：“别人能做到的，我通过努力也一定可以。” |
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