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我们都要做“孤勇者”

2024-4-3 10:23| 编辑: 谢珊珊 | 查看: 9088| 评论: 0|原作者: 全媒体记者 周姗姗|来自: 颍州晚报

   4月2日是第十七个世界孤独症日,今年的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。

  在自闭症的世界里,每个人都是“孤勇者”,每个患者、每个家庭都在勇敢前行。昨日,记者走近阜阳一名孤独症患儿的母亲韩玉(化名),听她讲述孩子豆豆(化名)从确诊孤独症、治疗再到顺利进入、适应普通学校的经历,还原这个家庭的绝望与希望,不幸与“重生”。

  确诊

  一想到孩子得了这个病

  就整夜睡不着

  韩玉是一名14岁孤独症孩子的母亲。直到现在,回想起孩子豆豆确诊孤独症,她仍然感觉是那么不真实。

  2010年,豆豆出生。像其他孩子一样,刚出生时的豆豆爱笑、爱动。这是韩玉的第一个孩子,她对他寄予厚望,常常想象着孩子以后的生活:“快点长大,早点走路、说话,上学……”

  但一切并没有按照她想的那样发展下去。

  豆豆2岁多时,韩玉发现出了问题:“他不爱说话,只会无意识地叫几声‘妈妈’,慢慢地跟别人也没有眼神交流,你喊他时根本没有反应。”

  当时,韩玉和爱人在上海工作,就带着孩子来到上海市复旦儿童医院检查。令他们没想到的是,孩子被确诊为轻度孤独症。

  这是韩玉第一次听说“孤独症”。“孤独也会是病?能不能治好?孩子以后咋办……”那时,她一想到这个病,就整夜睡不着。孩子一哭,她也跟着哭。

  治疗

  “他在教室里哭,我就在外面哭”

  哭始终解决不了问题,最重要的是要尽早带孩子进行康复治疗。

  一番打听后,韩玉带孩子来到浙江湖州蒲公英特教学校。“一对一课程,每月3000多块钱,他爸负责挣钱,我就专心陪孩子治疗。”韩玉说。

  刚开始康复是最难的,孩子情绪不稳定、抵触治疗,训练两个多月一点也不见效。

  “我听到孩子在教室里哭,我就在外面哭,觉得坚持不下去了,很绝望。”韩玉最怕孩子上统感训练课,不断爬行、仰卧起坐,一节课下来衣服都湿透了……

  在老师的劝导下,她坚持了下来。“看到孩子在努力,我就告诉自己不能放弃。”

  康复治疗半年后,豆豆的情况明显好转,能讲出很多词语,甚至是简单的对话。一天,韩玉带着豆豆逛超市,平时都是孩子在前面走,她在后面跟着,这次豆豆忽然主动拉了拉她的衣角。“当时我故意没理他,没想到他指着巧克力开口说‘妈妈买这个’。”韩玉心中又惊喜又激动,眼泪刷一下就出来了。“那次给他买了好几块巧克力。”韩玉说,这是豆豆第一次在生活中表现出主动性。

  豆豆6岁时,到了上小学的年龄。觉得孩子恢复得还不错,韩玉便带着孩子回到阜阳,进入一所普通小学就读。

  现实却让韩玉明白,她太过着急。孩子上课坐不住、无法完成老师布置的任务……无奈之下,韩玉只好接回豆豆。

  打听到阜阳蒲公英自闭症康教中心收治孤独症儿童,韩玉便将豆豆带到那里。一年多时间里,韩玉一直陪着豆豆训练,风雨无阻。

  “重生”

  适应普通小学,很多事情都能独立完成

  2018年,越来越具有自主能力的豆豆成为颍泉区一所小学的学生,目前读六年级。

  “他作文和数学成绩不好,但英语一直不错。”韩玉说,低年级时豆豆的成绩都不错,五年级以后逐渐显现出差距。他的想象力不够丰富、语言组织能力不好,但韩玉没有放弃,一直给孩子查漏补缺。

  6年来,韩玉最高兴的是,老师和同学都在帮助豆豆。“豆豆有时会出现推或拍同学的情况,我说明情况后,对方家长都表示理解。”

  采访中,记者发现韩玉非常乐观,提到最多的是孩子的长处——“豆豆生活自理能力不错,穿衣服、洗澡都可以自己完成;豆豆的记忆力非常好,英语单词念一遍就会背了,陌生的道路走过一遍就记住了……”

  一次,韩玉骑电动车送孩子上学,途中与另一辆车发生刮擦,她和孩子都摔倒在地。豆豆爬起来后,把韩玉拉起来说:“妈妈你没事吧?”因为之前孩子很少主动关心别人,这让韩玉非常感动。

  豆豆上三年级时,放学回到家,从书包里掏出纸叠的花送给韩玉。原来那天是母亲节,他要祝妈妈节日快乐,当天晚上还给她洗了脚。

  韩丽说,在豆豆6岁时,他们要了二胎,“也是考虑到我们老了以后,弟弟能帮着哥哥。”对于以后,她不敢奢望太多,“目前我利用业余时间在家坚持给他做培训,希望豆豆健康成长、以后学个一技之长。”

  韩丽也想对其他孤独症孩子的家长说,不要害怕、不要放弃就能看到希望。

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  如何进行早期识别?

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  孕期产检、基因检测都不能排查出自闭症,因为基因突变不是唯一原因。

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  家长如何进行早期识别?

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  不应:对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感。

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  不语:言语发育明显落后于其他同龄正常婴幼儿。

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  自闭症有药可治吗?

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